"מעל עשור אני מעורבת בפרויקט של עמותת הבוגרים.
בתחילה כחברת וועד האיגוד ובשמונה השנים האחרונות כיושבת ראש האיגוד הישראלי
להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים.

מטרת הפרויקט הינה לאפשר לילדים עם מחלות המטולוגיות אונקולוגיות לקבל תרופות מצילות/מאריכות חיים
שאינן בסל ושלא ניתן לקבלן דרך הקופה או מחברת התרופות.
רשימת התרופות מתעדכנת מידי שנה ע"י מנהלי מחלקות המטולוגיות אונקולוגיות בארץ בהתאם לתרופות המאושרות בסל, על פי שיקולים מקצועיים ובהתאם לניצול של השנה הקודמת.
לאורך השנים אני רואה את הצורך האדיר במתן תרופות אלו,
את הבקשות ואת המאבק להשיג את התרופות מצד הרופאים.
אני יכולה לראות ולשמוע את האושר והתודה של הרופאים המצליחים לאשר את התרופות עבור החולים.
במקרים בהם התרופה אכן עוזרת לאחר 3 חודשים של טיפול, הפרויקט משמש גשר על מנת
לקבל אישור של התרופה מקופת החולים.

כיושבת ראש האיגוד המלווה את הפרויקט ומאשרת כל אחת מהתרופות, על פי הרשימה,
אני מרגישה שאנחנו מאפשרים לחולים לקבל תרופות שאכן יש סיכוי גבוה שיעזרו,
ואשר יוכלו לאפשר הקלה משמעותית לחולה ולרופא המטפל.
הבחירה ואישור התרופות נעשה בצורה הוגנת, ההחלטה בהתאם לשיקול הקליני ועל פי הרשימה שהתוותה בלבד. מעבר לכך עם השנים העמותה אפשרה גמישות במקרים חריגים אשר בהם השיקול הקליני היה מוצדק.

בנוסף, ברצוני לציין את פעילות העמותה, במקצועיות יעילות ומסירות רבה,
המאפשרת את תהליך קבלת הבקשה, האישור, רכישת התרופה והעברה של התרופות
באופן מידי למחלקות השונות על מנת לתת את הטיפול בצורה המיטביות לטובת החולה.
לכבוד לי לקחת חלק בפעילות זו המהווה עזרה משמעותית בטיפול בחולים".
יישר כח,


בברכה,
ד"ר שפרה אש